Rodzina z  autyzmem ma wolny czas!

Jak uczyć osoby ze spektrum autyzmu

samodzielnego spędzania czasu wolnego.

W ramach Projektu „Inkubator Innowacji Społecznych Wielkich Jutra“

realizowanego z programu operacyjnego WIEDZA EDUKACJA ROZWÓJ 2014 – 2020

na zlecenie Ministerstwa Rozwoju

AUTYZM-Startup! Zaprasza

rodziny z dziećmi ze spektrum autyzmu powyżej 14r.ż.

do udziału w bezpłatnym cyklu spotkań

poświęconych nauce strategii zwiększania samodzielności

osób ze spektrum autyzmu w spędzaniu czasu wolnego.

Cel innowacji

Poprawa jakości życia osób z ASD i ich rodzin poprzez zwiększenie kompetencji rodziców w obszarze uczenia synów/córek samodzielnego spędzania czasu wolnego co wpłynie na odciążenie ich w opiece nad dziećmi i na zwiększenie ilości dostępnego czasu na odpoczynek. Innowacja dotyczy opracowania Instruktażu-poradnika dla rodzin: „Jak uczyć osoby z ASD samodzielnego i przyjemnego spędzania wolnego czasu”. Ma wspierać w autodiagnozie i autoanalizie funkcjonowania własnego systemu rodzinnego w obszarze spędzania czasu wolnego oraz podpowiadać praktyczne pomysły na możliwe strategie postępowania, których efektem ma być zmiana jakości życia całej rodziny. Dla części rodzin Poradnik może być drogą prowadzącą do bardziej świadomej współpracy z własnymi terapeutami.

Dlaczego projekt o czasie wolnym?

W Polsce nie ma systemu wsparcia dla rodziców osób z ASD. Niewiele rodzin ma też szansę na kompleksową opiekę dla dziecka skierowaną na osiowe trudności osób ze spektrum autyzmu. Choć szacuje się, że grupa osób z ASD to aż 1% populacji, to bardzo mało wiemy o ich rzeczywistej sytuacji. Jeden z niewielu opublikowanych raportów przedstawiających sytuację dorosłych osób z ASD w Polsce („Autyzm Sytuacja dorosłych”, Fundacja SYNAPSIS, 2013) wskazuje na skrajnie trudną sytuację ich rodzin. Osoby z autyzmem wymagają często opieki całodobowej. Poważnym problemem rodziców i opiekunów jest zapewnienie im opieki choćby na kilka dni, np. w celu leczenia, załatwienia ważnych spraw, nie mówiąc o możliwości odpoczynku rodzica.

Problemy narastają z wiekiem, 60% respondentów badania wskazywało, że nie ma możliwości oddania opieki nawet na kilka dni. Tylko 30 osób uznało, że mogło zapewnić dzieciom opiekę na wyjazdach wypoczynkowych na więcej niż 7 dni. Ok. 50% rodzin ma możliwość otrzymania wsparcia w opiece ze strony rodziny, jednak 55% z nich tylko w nagłych przypadkach. 37% badanych korzysta z pomocy osób spoza rodziny, ale 85% z nich tylko sporadycznie. Osoby nie korzystające z pomocy jako powód podają: brak możliwości finansowych – 35%, niemożność znalezienia osoby – 29%, a brak potrzeby, ze względu na samodzielność osoby z ASD – tylko 25%.

Całościowe zaburzenie rozwojowe dotyka potrzeb całej rodziny, wymaga często od rodziców dużych zmian w funkcjonowaniu systemu, większej struktury, dostosowania otoczenia sensorycznego dziecka jak i wprowadzenia dodatkowych strategii komunikacji. Wysoki koszt szkoleń i prywatnych zajęć nie pozwala wszystkim rodzinom na korzystanie z nich. Wiele rodzin przeżywa duże zagubienie, często koncentruje się wyłącznie na dziecku zapominając o swoich indywidualnych potrzebach i potrzebach całego systemu rodzinnego. Prowadzi to często do izolacji, dużej symbiozy opiekuna (często matki) i dziecka, uzależniania się dzieci z ASD od wsparcia, jak i wypalenia sił opiekunów.

W związku z powyższym ważne jest jak najwcześniejsze zwracanie uwagi rodzinom i placówkom edukacyjnym na naukę kompetencji warunkujących późniejszą jakość życia osób niepełnosprawnych. Do kompetencji tych należą: komunikacja, samoobsługa, samodzielna organizacja czasu i dbałość o sieci społeczne (S. Blackstone, Social Networks, 2003). Projekt zakłada, że wczesne nauczanie komunikacji, samodzielności i organizacji czasu wolnego dzieci z ASD dawałoby większe szanse osobom z ASD na łatwiejsze korzystanie z dostępnego systemu opieki, a rodzinom na okresowe odciążenie od obowiązku opieki.

Świadome decyzje osób ze spektrum autyzmu dotyczące spędzania czasu wzmacniają poczucie sprawstwa i najczęściej zwiększają szanse na powodzenie strategii uczenia samodzielnego spędzania czasu wolnego. Doświadczenie pokazuje, że nawet podstawowe kompetencje samodzielnego organizowania i spędzania wolnego czasu osoby z ASD mogą znacznie zmniejszyć liczbę sytuacji trudnych wynikających z braku pomysłu na swoją aktywność. Rozszerzone, mogą pozwolić rodzicom na równoległe realizowanie codziennych zadań i zwiększyć szanse na zaangażowanie w opiekę dalszych członków rodziny, znajomych i płatnych opiekunów, czy też skorzystanie z dostępnej na rynku puli zajęć.

Dla kogo?

Zapraszamy rodziny osób ze spektrum autyzmu powyżej 14r.ż.:

I grupa – rodziny osób z większymi trudnościami w samodzielnym funkcjonowaniu społecznym i komunikowaniu się, w tym osób niemówiących, nie mających systemu porozumiewania się, używających wspomagających sposobów porozumiewania się (AAC) lub używających mowy w sposób ograniczony czy też używających mowy w sposób niefunkcjonalny.

II grupa – rodziny osób z Zespołem Aspergera, osób komunikujących się funkcjonalnie, samodzielnych w poruszaniu się po mieście lub mających docelowo poruszać się po mieście samodzielnie, funkcjonujących w placówkach masowych i integracyjnych.

Co zadzieje się w ramach projektu?

  • 7 warsztatów dla rodziców, kórych celem będzie przepracowanie kolejnych rozdziałów poradnika prowadzących rodziny od etapu diagnozy i analizy aktualnych kompetencji swoich synów/córek po wybór celu, opracowanie strategii i wykonanie pomocy terapeutycznych. Każdy 3h warsztat wiązał będzie się z konkretnymi zadaniami dla rodzin do przećwiczenia (przeczytania, samodzielnego wykonania diagnozy, wyboru strategii, itp.), ma też dawać okazję do omówienia wątpliwości z trenerem i podzielenia się swoim doświadczeniem z innymi rodzinami. Efektem cyklu warsztatów będzie też współtworzenie i testowanie przydatności poradnika „Rodzina z autyzmem ma wolny czas – Jak uczyć osoby z ASD samodzielnej organizacji i spędzania wolnego czasu”.
  • 5 dwugodzinnych spotkań dla rodzin z dziećmi poszerzających dotychczasowe doświadczenia spędzania czasu wolnego, spotkania prowadzone będą przez instruktorów i specjalistów, odbywać się będą w wybranych miejscach na terenie Warszawy. Pula „nowych“ zajęć i aktywności określona będzie przez samych uczestników i ich rodziny w trakcie warsztatów.

Kiedy?

  • Spotkania odbywać będą się w okresie od 27.08-27.10.2018r.
  • Warsztaty dla rodzin w dwóch grupach odbywać będą się co tydzień/dwa tygodnie w stałych terminach, w ustalone z grupami dni i godziny (środy, czwartki godziny popołudniowo-wieczorne, piątki ewentualnie godziny poranne).
  • Spotkania dla rodzin z dziećmi ustalane będą na bieżąco, zależnie od dostępności wybranej przez grupy oferty zajęć.

Kryteria uczestnictwa:

  • rodzina osoby z diagnozą ze spektrum autyzmu;
  • dwie grupy ze spektrum autyzmu powyżej 14r.ż.
  • rodzice/opiekunowie zobowiązują się do udziału w 7 warsztatach;
  • rodziny z dziećmi ze spektrum autyzmu zobowiązują się do udziału w 5 spotkaniach poszerzających doświadczenia spędzania czasu wolnego;
  • rodzice/opiekunowie zapoznają się i aktywnie uczestniczą w tworzeniu powstającego w projekcie poradnika dotyczącego uczenia osób ze spektrum autyzmu samodzielnego spędzania czasu wolnego;
  • kolejność zgłoszeń i możliwości czasowego dopasowania się do terminów.

Wypełnij formularz zgłoszeniowy na stronie https://autyzm-startup.pl/niecodziennik/

Zgłoszenia przyjmowane są do 30 sierpnia 2018r. na adres angelika.lasocha@autyzm-startup.pl Ewentualne pytania na telefon 693743221.

Plakat z informacją

Pełna informacja o projekcie